„O comunitate trebuie să creeze un mediu sigur și plin de acceptare pentru ea însăși, căci persoanele cu nevoi speciale nu sunt un grup separat. Acceptarea este să renunți la a vedea lumea doar prin prisma propriei perspective – o acțiune benefică care dărâmă ziduri și bariere atitudinale.” Cuvintele sunt ale Ludmilei Adamciuc, unul dintre campionii schimbării din acest an nominalizat în cadrul proiectului Champions of Change, realizat de Laboratorul de Inițiative pentru Dezvoltare (LID Moldova) în colaborare cu Friedrich Naumann Foundation for Freedom.
Ludmila este mama activă social a unei fetițe cu sindrom Down – un copil-soare pe nume Beatrice. Deține o comunitate impunătoare de urmăritori pe rețelele sociale, cu care își împărtășește „valorile bune de purtat.” Interviul pe care l-a oferit a început pe o atmosferă de umor.
„Ziua mea începe devreme. Folosesc aplicația Sleep Cycle, care-mi calculează exact cât ar trebui să dorm în funcție de ora la care m-am culcat și mă trezește exact în cea mai ușoară fază a somnului, încât să nu mă simt obosită. Beau un pahar mare de apă cu suc de lămâie. Îmi iau vitaminele și suplimentele. Fac 10 minute de stretching, câteva exerciții de respirație sau meditez. Îmi fac curățenie pe birou. Îmi spăl un măr și-l pun pe birou. Îmi verific calendarul pentru ziua respectivă. Îmi setez 90 de minute de lucru neîntrerupt. Mă uit pe obiectivele pentru următoarea săptămână.
… Așa ar trebui să arate o dimineață disciplinată a unui om productiv. Eu mă limitez deocamdată la un pahar de apă călduță cu lămâie și intru în haosul de pregătire a Beatriciei pentru grădiniță. Să ieși cu un copil din casă dimineața e tare provocator.”
Până acum, a tot acordat interviuri despre diagnosticul fetiței sale. A avut nevoie de trei luni, ca să-și vadă copilul „cu ochii limpezi” și încă de trei, ca să-l accepte. Ludmila spune că a devenit mamă cu jumătate de an mai târziu. „De ce? Deoarece, după ce am născut, m-am trezit într-o realitate pe care nu voiam să o accept!”
Vorbește și explică în continuare despre sindromul Down. Are cel puțin patru ani de muncă activă social. „Bine, mai exact munca a devenit un mediu de viață sau și mai bine-zis mediul nostru de viață a devenit munca. Eu sunt încântată de ce văd acum. Oamenii se implică activ fără a adresa întrebări cu privire la potențialele beneficii. În plus, inițiativele au trecut de granițele platformelor sociale. Observ activități în școli și grădinițe organizate atât la inițiativa elevilor, cât și a profesorilor. Sunt implicate organizații non-guvernamentale sau, pur și simplu, părinții conștienți povestesc copiilor acasă ce înseamnă diversitatea și acceptarea. Per ansamblu, e un proces frumos de schimbare a atitudinii ce vizează nu doar sindromul Down sau #Prietenamea.”
Cât despre rolul soțului său, Ghenadie, „este implicat așa cum și trebuie să fie într-o familie.” „El a fost lângă mine în cele mai fenomenale stări din viața mea. Fenomenal – ce frumos le-am numit! E vorba de travaliu și de naștere. Îmi dau seama cât de greu i-a fost, știind că îl dă în călduri, atunci când îi colectează sânge din deget. Eu nu am insistat, a fost alegerea lui. Au urmat trei zile care, în mod obligatoriu, ești internată și el a dormit pe scaune, lângă mine. Cel mai interesant e că fetița dormea foarte bine, însă din teamă că ceva se poate întâmpla, aveam regim două ore pe noapte stau eu, două – el.”
„Noutatea despre sindrom el a aflat-o primul. Țin minte și acum ușurința și calmul cu care a zis: «Da, Liuda, Beatrice are sindrom Down». Nu a plâns, nu s-a întristat, a avut răbdare și nervi de fier, ca să mă liniștească ori de câte ori mă apucă jalea. A avut un singur moment în care s-a exteriorizat, peste vreo trei luni. Mânca, mânca încet. La un moment dat, văd că-i cad lacrimi pe masă. „Of, Ghena, nu plânge. Ce-i cu tine? Dacă plângi și tu, eu ce fac mai departe?”
Ludmila spune că familia are un rol esențial în recuperarea și integrarea copilului cu dizabilități. „Este fundamental atât în ceea ce privește recuperarea medical-psihologică, cât și în ceea ce privește integrarea și educație pentru societate. Un copil poate fi abandonat într-un colț de pat, ajungând să se legene compulsiv sau, dimpotrivă, poate fi înscris la școală, la psiholog, logoped, medic, integrat social. Varianta a doua e o normalitate care trebuie să fie, în timp ce prima condamnă copilul la izolare și nedezvoltare. Este foarte important și climatul moral, și calitatea relațiilor dintre părinți.”
Acum, performanțele în medicină oferă posibilitatea de a depista anomalii la doar câteva săptămâni după concepere, ceea ce înseamnă că imediat oferă șansa mamelor să decidă dacă întrerup sarcina sau nu. „Dublu și triplu test este important ca și alte controale, și teste de rutină în perioada gravidității. Oricât de dificil de tolerat ar fi frica, ne este utilă, fiind o emoție importantă pentru supraviețuirea noastră. Este cea care ne ajută să identificăm pericolele, iar corpul nostru primește semnalul necesar pentru a reacționa în consecință. Ce ne facem, însă, când frica noastră nu are o cauză reală în exterior, când pericolul există doar în mintea noastră? Probabil există frică de durerea pe care ar putea să o trăiască în cazul unui rezultat diferit de cel așteptat. Ar putea fi frică de frică.”
„În Republica Moldova, majoritatea mamelor, cel puțin dintre cele cu care eu am comunicat, au aflat despre diagnostic abia după ce au născut. Fie aparatele au incapacitatea de depista parametrii, fie medicii – de a-i citi corect.
Odată cu creșterea numărului de ecografii și analize complexe, în toată Europa și în Statele Unite, numărul nou-născuților cu sindrom Down a scăzut semnificativ. Potrivit celor mai recente date citate de CBS, Statele Unite au o rată de avort din cauza sindromului Down de 67 % (între 1995 și 2011), Franța – de 77 % (2015), iar Danemarca – de 98 % (2015). Deci, câteva țări sunt foarte aproape de a eradica această afecțiune. Dintre toate, se remarcă Islanda, unde aproape 100 % dintre femeile care află că bebelușul lor se va naște cu o afecțiune congenitală aleg să avorteze. Cu o populație de aproximativ 330 000 de locuitori, Islanda are o medie de numai unu-doi copii născuți cu sindrom Down pe an.”
Ludmila, totuși, a ținut să precizeze două aspecte. „În primul rând, eu mereu o să fiu omul care va încuraja alegerea. Oamenii au dreptul la alegere. Însă oare avem noi dreptul să răpim viața unui copil doar pentru că are un cromozom în plus? Care o fi normalitatea? Sau poate nouă ne lipsește unul?”
„Deseori, oamenii folosesc cuvântul down pentru a jigni pe cineva. Probabil, din neștiință, nu o fac cu rea-intenție. Cu toate acestea, asta duce la perpetuarea anumitor stereotipuri despre persoanele cu sindrom Down. Politicieni, vedete, persoane publice transferă acest limbaj jignitor în spațiul online sau la talk-show-uri la tv. Unele portaluri media publică articole în care autorii utilizează prejudecăți față de persoanele cu dizabilități pentru a umili, a lua în derâdere sau a ironiza anumite categorii de oameni, figuri publice sau acțiunile și ideile acestora, prezentându-i într-o lumină negativă, instigând la ură. Ce nu știu acești vorbitori este faptul că down în sine nu este un cuvânt calomnios și nici măcar nu are o explicație sau un înțeles medical. Acesta este numele de familie a medicului englez John Langdon Haydon Down – primul care a descris acest sindrom în anul 1866. Dacă totuși vrem să ne expunem cu referință la cei care au acest cromozom în plus, am face bine să punem persoana pe primul loc și abia apoi sindromul.”
În fiecare an, la începutul lunii octombrie, este marcată conștientizarea și acceptarea persoanelor cu sindrom Down. „Weekendul din 9 și 10 octombrie a fost despre «Mamele – cer și Copii – soare». V-ați gândit vreodată cum mamele copiilor speciali știu să alunge norii discriminării și să rămână senine într-o societate în care abia învață alfabetul acceptării? Să știți că nu e ușor. Zic în cunoștință de cauză. Tocmai de asta am scos din casă 15 femei și le-am invitat să își picteze ziua în vopsele acrilice. După ce și-au depășit frica de foaie albă, au început să apară în pânză forme, chipuri, flori, îngeri și chiar pisici. Doamne, ce mult mi-a plăcut să le aud râzând! Au glumit, au povestit, s-au făcut prietene, au schimbat povești, și-au arătat fotografii, iar pe final, au scris câte o scrisoare soarelui său de acasă. A fost emoționant!
Premiul câștigat anterior în cadrul Champions of Change a fost de mare ajutor în organizarea evenimentului și le mulțumesc mult celor de LID Moldova pentru investiția generoasă în promovarea lunii octombrie.”
Și Ludmila i-a scris un mesaj fetiței sale pe care o numește #Prietenamea.
„Unul dintre cele mai frumoase momente din viața mea a fost atunci când te-am întâlnit. De când ești cu mine, mi-ai oferit atâta fericire. Datorită ție, dragă Prietenă, am devenit o persoană mai bună și mai calmă. Prietenia Ta îmi amintește de una dintre bucuriile vieții – iubirea necondiționată pe care ne-o purtăm. Când sunt cu tine mă simt în largul meu, căci știu că pot fi eu însumi. Tu ești unicul om care se bucură de întreaga mea nebunie. În fiecare zi mă uimești cu bunătatea și loialitatea ta. Tu ești cea care îmi dă motive să visez și putere să merg mai departe. În ciuda obstacolelor cu care mă confrunt zi de zi, gândul la tine mă face să zâmbesc mereu și să uit de griji.
Sunt o norocoasă că ești #Prietenamea!
Cu drag, mama.”
LID Moldova este o organizație independentă, nonprofit, înființată în anul 2019 de către un grup de tineri profesioniști, lideri de opinie și specialiști în domeniile lor de activitate.
Champions of Change 2021 este un proiect implementat de Laboratorul de Inițiative pentru Dezvoltare (LID Moldova), cu sprijinul Fundației Friedrich Naumann pentru Libertate, Biroul pentru România și Republica Moldova. Opiniile exprimate aparțin vorbitorilor și nu reflectă neapărat poziția FNF și LID Moldova.
