„Am avut nevoie de 3 luni ca să-mi văd copilul cu ochii limpezi și încă 3 ca să-l accept. Practic, am devenit mamă cu jumătate de an mai târziu.” Luni, 30 august, se va desfășura o nouă ediție TEDxRoseValleyParkED la Chișinău, iar una dintre speakere va fi Ludmila Adamciuc, mama unei fetițe minunate pe nume Beatrice, diagnosticată cu Sindromul Down (SD).
– Ce trebuie să aștepte publicul de la discursul tău?
– Să-și cupleze bine centurile și să se facă mai comod, deoarece vom merge împreună într-o călătorie! Printre ani, printre stări și emoții! Voi încerca să găsesc cuvintele potrivite pentru a ReTrăi împreună etapele prin care am trecut. Vom decola cu disperare și furie, urmat de tot felul de emoții neclare și un zbor cu turbulențe, iar la aterizare – RECUNOȘTINȚA. (ca o gură de aer proaspăt) pentru tot ce mi s-a întâmplat. Cel mai bine să nu-și contureze nici o așteptare. Rar când așteptările corespund cu realitatea.
– Ce laturi vei aborda?
– Laturi „incomode” de abordat. Persoane cu dizabilități, avort, discriminare, etichete, iar cel mai important – câte abilități se ascund dincolo de aparențe.
„Your words, attitude and actions impact my life more than my disability.” („Cuvintele, atitudinea și acțiunile tale îmi afectează viața mai mult decât dezabilitatea mea.”)
– 18 minute pe scena TEDx e suficient pentru tine să distribui mesajul?
– Am auzit la cineva: Dacă e nevoie să fac un training de două zile, atunci puteți să mă anunțați și cu o săptămână înainte, dar dacă e nevoie să țin un discurs de 5 min, atunci mă anunțați cu cel puțin o lună înainte. Am avut suficient timp ca să-l întorc pe față, pe dos și invers.
– Cine sau ce a servit drept inspirație pentru discurs?
– Cineva care nici măcar nu intuiește cât impact aduce doar prin existența sa. Cât de mult inspiră la doar 3 anișori și 12 kg. O fetiță cu un cromozom în plus, iar noi părinții l-am acceptat, l-am îmbrățișat, l-am făcut comod pentru toți 3 și periodic îl sărbătorim! Da, da anume îl sărbătorim! Copiii cu SD au sărbători anuale care merită celebrate.
Notăm! 21 martie – Ziua Internațională a Sindromului Down și luna octombrie – o lună întreagă dedicată conștientizării și acceptării persoanelor cu SD.
– +1 cromozom = +1 motiv de a iubi?
– Categoric!
+ 1 motiv să fii mai bun;
+ 1 motiv să accepți;
+ 1 motiv să fii tolerant;
+ 1 motiv să fii recunoscător;
+ 1 motiv să fii mai OM.
– Din experiența personală, care este atitudinea oamenilor din Republica Moldova față de SD?
– În acești trei ani am înțeles așa o chestie: Oamenii au reacții și o atitudine ciudată față de necunoscut. Față de lucruri care nu-s pe înțelesul lor, însă li s-a transmis cumva din generații o serie de mituri și percepții eronate la acest subiect. Așa cum SD a fost ascuns de ochii lumi, ținut în casă, mascat, deghizat și înfrumusețat exagerat pe alocuri, sau deopotrivă oamenii nu-și puneau prea multe întrebări. Ceea ce a favorizat transmiterea informațiilor și percepțiilor greșite. Cum ar fi:
„Sindromul Down este o boală” – greșit!
Sindromul Down este o afecțiune genetică. Aceasta înseamnă că persoanele diagnosticate cu SD prezintă o modificare cromozomială, apărută în timpul concepţiei, prezentă întreagă viaţă. Ea nu poate fi vindecată, dar nici nu se transmite. Așadar, nu există diete magice împotriva SD, așa cum promovează unii pe rețele de socializare.
„Doar mamele 40+ pot naște copii cu anomalii genetice” – un factor întâlnit la 4 % dintre cazuri – eu am născut la 22!
„Copiii cu Sindrom Down au retard mental și sunt needucabili” – absolut greșit.
Este doar un proces mai lent de învățare și adaptare. La 1 an și 2 luni eu încă am bebeluș în casă, pe care îl port mereu în brațe.
„Acești copii sunt niște legume” – Da, ei au hipotonie musculară, dar ea se lucrează și nu cred ca puteți găsi un copil mai empatic și emotiv decât „copiii soarelui”.
„Speranța de viață a unui asemenea copil este de 9-10 ani” – Doamne, cât am plâns eu când am citit informația asta pe internet. A fost în secolul trecut. Astăzi, datorită noilor rezultate în cercetare şi a noilor abordări medicale, media de vârstă pentru un adult cu SD este de 60 de ani.
„Copiii cu Sindromul Down sunt agresivi” – Dragi mămici, viitoare mame – nu credeți în toate prostiile scrise și spuse de la o cumătră la alta, lăsați copiii să interacționeze în lumea lor. Până la urmă noi, adulții, punem toate restricțiile și luăm toate deciziile. Informați trebuie noi să fim și să nu ne lăsăm amăgiți de mituri”.
– Ce ai vrea să se schimbe în societate?
– Cred că vă voi surprinde, dar nu prea multe. Ei, copiii soarelui, n-au nevoie de afecțiune, n-au nevoie de zeci de foi care să le ateste drepturile. Ei au nevoie de acceptare și incluziune socială – azi și în fiecare zi.
– Un mesaj pentru Beatrice, care va citi acest articol și va privi discursul tău peste câțiva ani.
– Te iubesc pe tine și îți voi fi mereu cel mai bun prieten.
La data de 30 august, începând cu ora 11.00, conectează-te la conferința live pe pagina de Facebook a Unicef Moldova și TEDxRoseValleyParkED și ascultă discursul Ludmilei Adamciuc.
Despre TEDx, x = eveniment organizat independent
În spiritul ideilor care merită răspândite, TEDx este un program de evenimente locale, auto-organizate, care reunesc oamenii pentru a împărtăși o experiență asemănătoare TED. La un eveniment TEDx, speakerii pornesc discuții profunde și conexiuni. Aceste evenimente locale, auto-organizate sunt denumite TEDx, unde x = eveniment TED organizat independent. Conferința TED oferă îndrumări generale pentru programul TEDx, dar evenimentele individuale TEDx sunt auto-organizate. (Sub rezerva anumitor reguli și reglementări.)
Despre TED
TED este o organizație non-profit dedicată ideilor care merită răspândite. Începând ca o conferință de patru zile în California în urmă cu 30 de ani, TED a crescut pentru a-și susține misiunea cu mai multe inițiative. La cele două conferințe anuale, TED îi invită pe cei mai mari gânditori și implementatori din lume să vorbească timp de 18 minute sau mai puțin. Multe dintre aceste discuții sunt apoi disponibile, gratuite, la TED.com. Speakeri TED au fost: Bill Gates, Jane Goodall, Elizabeth Gilbert, Sir Richard Branson, Nandan Nilekani, Philippe Starck, Ngozi Okonjo-Iweala, Sal Khan și Daniel Kahneman.
