Ice Bucket Challenge care a cuprins întreaga lume online, are atât susținători, cât și persoane care o critică. Vice.com a publicat un text a unei persoane bolnave de scleroză laterală amiotrofică (ALS) în care spune că partea cea mai aiurea a întregii povești sunt oamenii care critică inițiativa.
Mesajul Angelinei Fanous
Dacă definiția depresiei e lipsa de speranță, atunci boala asta o întruchipează perfect. Înainte de 29 iulie, când Provocarea Găleții cu Gheață a ajuns virală, nimeni nu vorbea prea des despre ALS. Era o boală rară care l-a ucis pe unchiul unui prieten, nu vreun subiect de abordat pe cele mai vizitate site-uri din lume. După inițierea provocării cauza s-a întins până dincolo de Atlantic și a ajuns în Marea Britanie. În sfârșit, pacienții care suferă de ALS au ajuns în lumina reflectoarelor.
Și deodată, intră în scenă labagiii ca să le strice bieților bolnavi bucuria: prietenii isteți care se plâng pe Facebook despre oamenii care nu respectă regulile campaniei, persoana care îți trimite un meme despre copiii africani care nu au apă sau jurnaliștii care comentează că e vorba de activism de canapea. Am luat o acțiune de succes și am găsit o modalitate de a o face să pară groaznică și stupidă.
Cei mai nașpa oameni nu sunt activiștii de canapea – ei sunt cei care stau la calculator și își exprimă dezaprobarea. Ei sunt genul de oameni care comentează ce nerealist arată lucrurile într-un film cu Seth Rogen. Știm că Provocarea Găleții cu Gheață pentru ALS nu e perfectă, așa cum știm și că Seth Rogen n-ar putea fi lansat prin tavan dacă ar sta pe un airbag. Dar asta nu înseamnă că trebuie să ne dăm de ceasul morții pe tema că nu toată lumea a donat sau că ar fi trebuit să donăm în loc să cheltuim banii pe gheață sau că irosim apa care e prețioasă în alte părți ale lumii.
Da, oamenii dau bani pe gheață pe care să și-o toarne în cap, dar asta face parte din orice campanie de strângere de fonduri, la fel ca tricourile cu mesaje și prăjiturelele de la evenimentele caritabile. Toți cinicii care vor ca oamenii să doneze cu modestie, fără să posteze asta pe rețelele sociale neglijează complet realitatea fundamentală că oamenii sunt animale sociale. În ierarhia nevoilor, cea de a aparține unui grup și de a comunica e foarte importantă, așa că, dacă donăm fără să ne turnăm în cap găleți de apă, ne deconectăm de la cauză. Gestul ăsta ne face să simțim că facem parte dintr-o mișcare.
Activiștii „de canapea” au creat această comunitate. Cine hotărăște cum trebuie să lupți pentru ceva, fie că e vorba de un tratament pentru o boală sau de drepturile persoanelor gay? Care-i problema dacă unii se distrează când luptă pentru o cauză sau dacă unii s-au asociat cu cauza din greșeală? Dacă unii au ajuns din întâmplare la o petrecere caritabilă, unde tot profitul de pe alcool e cheltuit în scopuri pozitive, de ce să-i dăm afară de la petrecere dacă cumpără și beau alcool, fără să-i intereseze unde se duc banii?
Voi continuați să vă turnați găleți cu gheață în cap și fiți siguri că o să vă dau like. Provocarea Găleții cu Gheață e unul dintre puținele lucruri care mi-au dat speranță de când am fost diagnosticată cu ALS acum șase săptămâni, la vârsta de 29 de ani.
Întreg materialul îl puteți citi pe VICE.COM
